神経難病のすべて 症状・診断から最先端治療、福祉の実際まで
阿部 康二 編著
2007年発行 B5判 389頁
定価8400円（本体8000円＋消費税５％）
ISBN9784880026671
2007年発行 B5判 389頁
定価8400円（本体8000円＋消費税５％）
ISBN9784880026671
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内容の説明▼
本書は、指定神経難病はもちろんのこと、それ以外の疾患も含めた「神経難病のすべて」について、診断と最新治療から患者ネットワーク、災害対策も含めた自立支援体制（生活支援、就労支援）、在宅療養の現状と課題、療養機器の最新情報、難病患者の介護保険や医療経済、行政・福祉サービスの実際などについて各専門分野の権威陣がわかりやすく解説。
おもな目次▼
第１章 神経系難病の各論
１．パーキンソン病（類縁疾患含む）
２．脊髄小脳変性症
３．多系統萎縮症
４．筋萎縮性側索硬化症
５．アルツハイマー病
６．重症筋無力症
７．多発性硬化症
８．ハンチントン病
９．多発筋炎、皮膚筋炎
10．HAM
11．筋ジストロフィー病
12．スモン
13．水俣病
14．ベーチェット病、SLE、PN
15．アミロイドーシス、Fabry病
16．プリオン病、SSPE
17．副腎白質ジストロフィーALD
18．神経線維腫症
19．難治てんかん：West症候群、乳児重症ミオクロニーてんかん、脳炎後てんかん
20．もやもや病
21．後縦靱帯骨化症
第２章 神経難病患者のネットワーク
１．都市部における神経難病医療ネットワーク：東京都の場合
２．都市部における神経難病医療ネットワーク：豊中市の場合
３．地方における神経難病医療ネットワーク：北海道難病医療ネットワーク
４．宮城神経難病ネットワーク
５．山陽地区神経難病ネットワーク
６．他職種チームカンファレンスを軸にしたネットワーク作りキーワード
７．神経難病当事者団体のネットワーキング
第３章 神経難病患者の自立支援体制の現状と将来
１．全国的な自立支援体制作りの現状と将来
２．障害者自立支援法の考え方
３．在宅独居ALS患者の自立支援体制
４．相談・支援センターにおける神経難病支援
５．神経難病患者の知的生産活動支援
６．神経難病と災害対策
７．難病医療相談の現状と将来、入院確保
８．神経難病の医療相談マニュアル
９．遺伝子診断の重要性と注意点
第４章 神経難病在宅療養現場の現状と解決課題
１．神経難病患者に対する在宅医療福祉体制の現状と課題
２．神経難病患者の現状と地域・在宅支援
３．神経難病在宅療養現場と解決課題：勤務医の立場から
４．開業医／在宅療養支援診療所の立場から
５．神経難病患者のQOLの特徴と課題
６．神経難病のQOL評価から緩和ケアについて
７．パーキンソン患者家族の立場から
８．ALS患者家族の立場から
９．認知症家族介護の現状と解決策
10．レスバイト入院の現状と課題
11．脳卒中後遺症による寝たきり介護の問題点と解決課題
第５章 在宅療養機器の進歩を活用する
１．最新の在宅コミュニケーション機器
２．テレビ付き携帯電話による遠隔コミュニケーション
３．気管切開と人工呼吸器
４．在宅呼吸管理の実際と最新機器
５．吸引行為問題の現状と新しい自動吸引器の開発
６．嚥下障害対策とPEGの現状と問題点
７．在宅経管栄養剤の種類と特徴
第６章 神経難病への行政・福祉サービスの実際
１．行政サービスの実際
２．福祉サービスの実際
３．病院介護、施設介護、在宅・通所介護の有機的活用
４．神経難病患者に対する診療報酬システムの現状と課題
５．神経難病と介護保険制度
６．特定疾患申請の実際
１．パーキンソン病（類縁疾患含む）
２．脊髄小脳変性症
３．多系統萎縮症
４．筋萎縮性側索硬化症
５．アルツハイマー病
６．重症筋無力症
７．多発性硬化症
８．ハンチントン病
９．多発筋炎、皮膚筋炎
10．HAM
11．筋ジストロフィー病
12．スモン
13．水俣病
14．ベーチェット病、SLE、PN
15．アミロイドーシス、Fabry病
16．プリオン病、SSPE
17．副腎白質ジストロフィーALD
18．神経線維腫症
19．難治てんかん：West症候群、乳児重症ミオクロニーてんかん、脳炎後てんかん
20．もやもや病
21．後縦靱帯骨化症
第２章 神経難病患者のネットワーク
１．都市部における神経難病医療ネットワーク：東京都の場合
２．都市部における神経難病医療ネットワーク：豊中市の場合
３．地方における神経難病医療ネットワーク：北海道難病医療ネットワーク
４．宮城神経難病ネットワーク
５．山陽地区神経難病ネットワーク
６．他職種チームカンファレンスを軸にしたネットワーク作りキーワード
７．神経難病当事者団体のネットワーキング
第３章 神経難病患者の自立支援体制の現状と将来
１．全国的な自立支援体制作りの現状と将来
２．障害者自立支援法の考え方
３．在宅独居ALS患者の自立支援体制
４．相談・支援センターにおける神経難病支援
５．神経難病患者の知的生産活動支援
６．神経難病と災害対策
７．難病医療相談の現状と将来、入院確保
８．神経難病の医療相談マニュアル
９．遺伝子診断の重要性と注意点
第４章 神経難病在宅療養現場の現状と解決課題
１．神経難病患者に対する在宅医療福祉体制の現状と課題
２．神経難病患者の現状と地域・在宅支援
３．神経難病在宅療養現場と解決課題：勤務医の立場から
４．開業医／在宅療養支援診療所の立場から
５．神経難病患者のQOLの特徴と課題
６．神経難病のQOL評価から緩和ケアについて
７．パーキンソン患者家族の立場から
８．ALS患者家族の立場から
９．認知症家族介護の現状と解決策
10．レスバイト入院の現状と課題
11．脳卒中後遺症による寝たきり介護の問題点と解決課題
第５章 在宅療養機器の進歩を活用する
１．最新の在宅コミュニケーション機器
２．テレビ付き携帯電話による遠隔コミュニケーション
３．気管切開と人工呼吸器
４．在宅呼吸管理の実際と最新機器
５．吸引行為問題の現状と新しい自動吸引器の開発
６．嚥下障害対策とPEGの現状と問題点
７．在宅経管栄養剤の種類と特徴
第６章 神経難病への行政・福祉サービスの実際
１．行政サービスの実際
２．福祉サービスの実際
３．病院介護、施設介護、在宅・通所介護の有機的活用
４．神経難病患者に対する診療報酬システムの現状と課題
５．神経難病と介護保険制度
６．特定疾患申請の実際