神経難病のすべて 症状・診断から最先端治療、福祉の実際まで
阿部 康二 編著

2007年発行 B5判 389頁
定価(本体価格8,000円+税)
ISBN9784880026671

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内容の説明▼
本書は、指定神経難病はもちろんのこと、それ以外の疾患も含めた「神経難病のすべて」について、診断と最新治療から患者ネットワーク、災害対策も含めた自立支援体制(生活支援、就労支援)、在宅療養の現状と課題、療養機器の最新情報、難病患者の介護保険や医療経済、行政・福祉サービスの実際などについて各専門分野の権威陣がわかりやすく解説。
おもな目次▼
第1章 神経系難病の各論
 1.パーキンソン病(類縁疾患含む)
 2.脊髄小脳変性症
 3.多系統萎縮症
 4.筋萎縮性側索硬化症
 5.アルツハイマー病
 6.重症筋無力症
 7.多発性硬化症
 8.ハンチントン病
 9.多発筋炎、皮膚筋炎
 10.HAM
 11.筋ジストロフィー病
 12.スモン
 13.水俣病
 14.ベーチェット病、SLE、PN
 15.アミロイドーシス、Fabry病
 16.プリオン病、SSPE
 17.副腎白質ジストロフィーALD
 18.神経線維腫症
 19.難治てんかん:West症候群、乳児重症ミオクロニーてんかん、脳炎後てんかん
 20.もやもや病
 21.後縦靱帯骨化症

第2章 神経難病患者のネットワーク
 1.都市部における神経難病医療ネットワーク:東京都の場合
 2.都市部における神経難病医療ネットワーク:豊中市の場合
 3.地方における神経難病医療ネットワーク:北海道難病医療ネットワーク
 4.宮城神経難病ネットワーク
 5.山陽地区神経難病ネットワーク
 6.他職種チームカンファレンスを軸にしたネットワーク作りキーワード
 7.神経難病当事者団体のネットワーキング

第3章 神経難病患者の自立支援体制の現状と将来
 1.全国的な自立支援体制作りの現状と将来
 2.障害者自立支援法の考え方
 3.在宅独居ALS患者の自立支援体制
 4.相談・支援センターにおける神経難病支援
 5.神経難病患者の知的生産活動支援
 6.神経難病と災害対策
 7.難病医療相談の現状と将来、入院確保
 8.神経難病の医療相談マニュアル
 9.遺伝子診断の重要性と注意点

第4章 神経難病在宅療養現場の現状と解決課題
 1.神経難病患者に対する在宅医療福祉体制の現状と課題
 2.神経難病患者の現状と地域・在宅支援
 3.神経難病在宅療養現場と解決課題:勤務医の立場から
 4.開業医/在宅療養支援診療所の立場から
 5.神経難病患者のQOLの特徴と課題
 6.神経難病のQOL評価から緩和ケアについて
 7.パーキンソン患者家族の立場から
 8.ALS患者家族の立場から
 9.認知症家族介護の現状と解決策
 10.レスバイト入院の現状と課題
 11.脳卒中後遺症による寝たきり介護の問題点と解決課題

第5章 在宅療養機器の進歩を活用する
 1.最新の在宅コミュニケーション機器
 2.テレビ付き携帯電話による遠隔コミュニケーション
 3.気管切開と人工呼吸器
 4.在宅呼吸管理の実際と最新機器
 5.吸引行為問題の現状と新しい自動吸引器の開発
 6.嚥下障害対策とPEGの現状と問題点
 7.在宅経管栄養剤の種類と特徴

第6章 神経難病への行政・福祉サービスの実際
 1.行政サービスの実際
 2.福祉サービスの実際
 3.病院介護、施設介護、在宅・通所介護の有機的活用
 4.神経難病患者に対する診療報酬システムの現状と課題
 5.神経難病と介護保険制度
 6.特定疾患申請の実際